Els mesos de confinament han afectat a totes les famílies, ja fossin unipersonals o nombroses, perquè ens hem hagut d’enfrontar a una pèrdua de llibertat de moviments i a uns canvis en la manera de fer per minimitzar el risc de contagi de la Covid-19. Tothom ha viscut aquest període a la seva manera, però, en moltes llars, s’han viscut ERTO, paralització total del negoci, el tancament dels centres educatius ordinaris, escoles bressol i d’educació especial. L’entrevista que podreu llegir a continuació és a una família que ha viscut totes aquestes casuístiques. Tania Martínez ha passat per un ERTO, el seu marit, autònom, va haver d’aturar l’activitat, els seus fills sense escola i la seva filla sense el centre d’educació especial.

La vostra és una família amb tres nens de nou, sis i dos anys, i la mitjana amb una malaltia de les anomenades rares. Tres mesos de confinament amb tres nens d’aquestes edats i condicions. Com ho heu viscut?
Ha sigut complicat. El més gran, Iván, podia comprendre la situació, l’Alexandra, impossible. Ella pateix una malaltia rara que li van diagnosticar amb tres mesos. És una microdeleció 1q43q44 i té diferents patologies com hipertensió, cardiopatia, epilèpsia, retard psicomotor global, ella va començar a caminar amb quatre anyets, i no parla. Normalment assisteix a una escola d’educació especial amb la qual estem molt contents i la nena està encantada, però un cop va arribar el decret d’alarma es van tancar aquests centres i sembla que s’hagi tirat la clau. L’Alexandra al principi del confinament estava molt nerviosa, irritable, estressada. Ha sigut una situació complicada. Amb ella, quan ens van deixar podia sortir una hora amb la banda blava posada per la seva discapacitat. La sortida molt bé, però el problema era entrar de nou, perquè no entenia perquè havia d’entrar a casa ja. La seva estada a casa és més complicada. El Leo, va complir dos anys en ple confinament, però com és molt petit ha anat fent. I l’Iván amb nou anys això de fer deures i no poder socialitzar amb família i amics ho ha portat molt malament.

Perdona la meva ignorància, però en què consisteix aquesta malaltia que pateix l’Alexandra?
Perquè s’entengui fàcilment, és un problema al cromosoma 1 que li falta l’última porció i això pot afectar de moltes maneres. A l’Alexandra li ha provocat diverses patologies, una mica de tot. Aquesta malaltia no té nom perquè és de les anomenades rares. A tota Espanya hi ha coneguts menys de deu casos i a nivell mundial són molt pocs. No hi ha estudis fets i tampoc nom.

Com ha viscut aquest període l’Alexandra?
La rutina de l’Alexandra és aixecar-se, netejar-se, agafar l’autocar per anar a escola i fer les seves activitats amb les seves mestres. Durant tots aquests mesos no ho ha pogut fer i sí que nosaltres hem intentat fer activitats però no és el mateix, ni s’hi aproxima. Allà hi ha logopeda, fisioterapeuta que saben molt bé què han de fer. Jo li puc fer a casa algunes activitats, però no té res a veure. Per a una nena amb una discapacitat important com té l’Alexandra la rutina és molt important. En aquests mesos de confinament molt em temo que tot el que havia après se li haurà oblidat o mig oblidat i ha donat passes enrere. Ella havia après què havia de fer a l’escola cada dia, amb les seves mestres a les que s’estima molt, això ha estat anar marxa enrere. Si a això li sumem que al gener li van fer unes proves perquè camina de puntetes i li havien de posar una ortopèdia especial i que amb la pandèmia tot es va aturar... Tornar a posar-ho tot en marxa, li serà molt més complicat a l’Alexandra que als seus germans. Això seguríssim.

Com us heu sentit com a família afectada quan des de la Generalitat es parla i s’ha parlat dels centres educatius ordinaris, escoles, instituts, escoles bressol, però no donava ordres per als centres d’educació especial?
Indignats. Han tancat els centres d’educació especial sense pensar en els infants que hi assisteixen. D’educació especial no han dit res de res. L’han deixat a la cua de tot. Amb el centre al qual va l’Alex hem fet videoconferències i en la darrera no ens van poder avançar res perquè no ho sabien. De cara a setembre no se sap tampoc com serà el nou curs, si han d’entrar de manera esgraonada... I això és molt important perquè aquests nens van en autocar al centre que està a Sabadell. I en d’altres passa el mateix. Si han de fer-ho de manera esgraonada i es necessiten més autocars de transport augmentarà el preu i podria ser inassumible. Però per a mi haver-la de portar o recollir personalment tampoc és viable perquè, no és només l’hora de temps invertida, sinó la coincidència en l’hora d’entrada i de sortida amb els seus germans. Parlem de nens i nenes d’educació especial amb unes necessitats molt específiques que no es poden suplir de cap manera a casa. Molt em temo que aquest curs, per a aquests alumnes sí que ha estat, no perdre un curs com diuen algunes famílies de Primària, sinó tornar a un curs abans. Ara per ara estem a l’espera, a veure què ens diuen de com comença el curs. En aquests centres especials la ràtio és de cinc alumnes amb dos professors, que es podria mantenir, però és l’únic que està clar. Aquests nens necessiten contacte amb els mestres, perquè, entre d’altres, a molts, com li passa a la meva filla, els hi han de donar de menjar i canviar de bolquers.

A nivell laboral, de quina manera us ha afectat a l’economia familiar aquest confinament?
La meva parella, Cristian, és autònom del sector de la construcció i va estar set setmanes sense treballar i sense cobrar. Va demanar l’ajuda dels autònoms amb el primer estat d’alarma, però li van denegar. Al mateix temps, a la fàbrica on treballo, que és del sector de l’automoció, ens van aplicar un ERTO des del 24 de març fins al 31 de maig. Un ERTO que he cobrat el 3 de juliol, gairebé quatre mesos després. L’1 de juny vaig tornar a treballar, però hem estat gairebé quatre mesos sense ingressar res. El Cristian va tornar a demanat l’ajut de l’Estat en la segona remesa i li han concedit però són 600 euros i la quota de l’autònom ja són 300 euros. Per a l’economia familiar és un trasbals molt important. Sort que teníem uns petits estalvis perquè amb els autònoms ja se sap que un mes va millor i altres pitjor i això ens està ajudant. Com que no hem sortit no hem gastat, però quatre mesos així doncs ens hem polit els estalvis.

Ara, amb el retorn a la feina de tots dos i sense escoles, com us esteu organitzant per conciliar?
Hem hagut d’encaixar peces. Jo he canviat l’horari. Tinc sort perquè a l’empresa on treballo m’han donat totes les facilitats per fer-ho. En el meu cas faig mitja jornada obligada per les circumstàncies familiars ja des de fa anys, des que va néixer l’Alexandra perquè amb la seva malaltia els dos primers anys de vida van ser quinze dies a l’hospital, quinze dies a casa. Normalment treballo de 12 a 16 h i ara l’he canviat de 18 a 22h per poder combinar-lo amb l’horari del meu marit i que estiguin sempre amb algun de nosaltres. Crec que en aquesta situació actual no es pot tirar dels avis perquè són persones vulnerables.

Estem al juliol, us plantegeu fer vacances?
Just abans del confinament ens havíem decidit per fer càmping i fins i tot ens havíem comprat una caravana que hem pogut veure fa pocs dies. Però, ara per ara, no ens plantegem fer res de vacances. Fa por perquè cada dia hi ha més rebrots de la Covid-19. Fins i tot aquí a Santa Perpètua estan augmentat els casos positius i alguns que han d’ingressar a l’hospital. Però, per una altra banda, penses: més temps els nens tancats a casa, ja porten molts mesos. Actualment, nosaltres anem sortint a hores que no hi hagi massa gent al carrer, a prendre un gelat, a jugar, a caminar... Però fer vacances, no sé, potser algun dia amb la família o nosaltres solets. És que les vacances i la desconnexió són vitals i necessàries per al cos i per a la ment. Encara que haguem hagut d’estar tancats més de dos mesos sense treballar, allò no eren vacances i ningú les hax viscut com un període de descans. Ara per ara veig molt complicat fer res de vacances, però encara que ens quedem a casa, serà una història diferent a la dels darrers mesos.

Perfil

Nom: Tania Martínez Rodríguez
Any i lloc de naixement: 1981, Barcelona
Professió: manipuladora
Fa 32 anys que viu a Santa Perpètua, tot i que durant un temps, entre sisè de Primària i la FP1 de Jardí d’Infància va viure a Badalona on la seva família regentava un quiosc de premsa. És mare de tres fills, Iván, de nou anys, Alexandra de sis i Leo, de dos. El seu hobby és el pàdel i intenta treure temps per practicar-lo, tot i que reconeix que és ben difícil sent treballadora i mare. Però considera que totes les mares i pares han de concedir-se un respir i un espai personal propi.

Foto: Tania Martínez acompanyada del seu marit i del seus tres fills, en una imatge presa durant el confinament a finals d'abril / Josep Cano